Congrès scientifique sur le thème : Maladies Rares, lien ville-Hôpital : Comment reconnaitre celles que nous pouvons traiter?

colloque Nice maladies rares 1 et 2 déc 2023
Actualité régionale
15 novembre 2023

Le CRMR Neuromusculaire de Nice en collaboration avec PACA RARE organise en collaboration avec le Service de Médecine Interne du CHU de Nice et la PEMR RESILIENCE un congrès scientifique sur le thème : « Maladies Rares, lien ville-Hôpital : Comment reconnaitre celles que nous pouvons traiter? » les 1er et 2 décembre 2023.

Il est ouvert à toutes les spécialités mais plus particulièrement aux médecins généralistes, neurologues, pédiatres et neuropédiatres ainsi qu’aux internistes.

Inscriptions gratuites pour les associations de patients et les professionnels de santé et du médico-social

Il est possible de suivre l’événement en présentiel en s’inscrivant via le QR Code qui est sur l’affiche ci-dessous (également via le lien suivant : https://www.eventbrite.fr/e/727548776977?aff=oddtdtcreator )  ou en distanciel en envoyant un mail à resilience@chu-nice.fr.

Programme du congrès

 

Objectifs du congrès

Cette rencontre collaborative s’inscrit dans la politique de lutte contre l’errance diagnostique dans le domaine des maladies rares qui représente une des priorités du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) et des Associations de patients atteints par ces maladies.  Elle vise à sensibiliser les médecins généralistes, les pédiatres, les neurologues et les médecins internistes du milieu hospitalier et du territoire au diagnostic des maladies rares pour lesquelles une thérapie est disponible.

Seulement 5 % des maladies rares ont un traitement. Ce congrès a pour but de former et d’informer sur certaines de ces pathologies qui peuvent être traitées et sur les traitements.

A cet effet, nous allons présenter les caractéristiques cliniques typiques de ces maladies, leurs parcours de diagnostic ainsi que les options thérapeutiques disponibles et leurs rationnels. Des espaces de discussion permettront d’échanger avec les différents intervenants seront mis en place afin de rendre cette rencontre plus efficiente.

Si vous êtes industriel et vous souhaitez participer à cet événement, veuillez-vous rapprocher des organisateurs pour les modalités d'inscription: resilience@chu-nice.fr / slioui.a@chu-nice.fr

PROSOL E-learning

Les patients ne sont pas concernés par cet événement mais il est ouvert aux associations de patients. Les présentations seront enregistrées et mises en ligne sur la plateforme de e-learning PROSOL (https://www.prosol-elearning.com/ ).

Plaquette PROSOL

PROSOL E-learning traite des maladies neurologiques entrainant des troubles moteurs, sensitifs et cognitifs. Le site internet propose 3 parcours de formation traduit en anglais et en italien. 

  • Parcours 1 :Repérage précoce des troubles du neurodéveloppement.
  • Parcours 2: Maladies neurodégénératives (maladie d’Alzheimer).
  • Parcours 3: Maladies neuromusculaires et neurogénétiques.

Un quatrième parcours est en cours de conception, et qui traitera l'amylose familiale. les parcours contiennent deux chapitres ; un chapitre sur le diagnostic de ces maladies et un seconde chapitre sur la prise en charge pluridisciplinaire. 

Cette plateforme est en constante évolution et à vocation à s’étendre sur d’autres thématiques médicales.

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